Witam,
To mój pierwszy post na tym forum.
Chciałbym zwrócić się do was z prośbą o radę. Jestem bratankiem osoby niepełnosprawnej (postępujący zanik mięśni), w ciągu ostatniego roku choroba znacząco postępuje, w tej chwili pojawiają się problemy z poruszaniem, wstawaniem, ubieraniem itp. Osoba ta niestety nie daje się przekonać do żadnych rehabilitacji, nie chce nigdzie wyjeżdżać do żadnego ośrodka rehabilitacyjnego bo jak twierdzi „nie poradzi sobie tam”. Nie wykonuje również żadnych ćwiczeń rehabilitacyjnych w domu. Chcę pomóc i pomagam jak mogę, ale nie wiem co jeszcze mogę zrobić, jak zmotywować jak pomóc, pomóżcie proszę?

Najlepiej byłoby podsunąć tej osobie jakąś fachową literaturę bądź czasopisma o zaniku mięśni. A jeśli nie ma takich, to proponuję przedstawić jej sylwetki osób, które mimo iż cierpią na tą chorobę, potrafią z nią żyć i walczą o każdą niezależność. Przykładem może być Agata Jabłońska, która choruje na SMA (czyli rdzeniowy zanik mięśni).
Aby zmotywować tą osobę do podjęcia rehabilitacji, a także działań, które mogłyby zwiększyć jej samodzielność, należy także "nie skakać" obok takiej osoby, podsuwając jej wszystko, że tak napiszę - "pod nos". Warto obiektywnie ocenić możliwości tej osoby i dostosować swoją pomoc do nich. Polecam także zakup np. rowerka treningowego, na którym ta osoba mogłaby ćwiczyć w domu. Być może wstydzi się swojej choroby. Wtedy najlepszym rozwiązaniem będzie przełamanie lęku przed ćwiczeniami w domu.

_________________
Piszę poprawnie po polsku.

Rowerek treningowy jest od 2 lat, jednak słyszymy cały czas odpowiedź że po takim treningu bolą nogi .
Od jakiegoś roku osoba ta posiada skuter elektryczny i praktycznie od tego czasu przestała chodzić na jakiś krótkie spacery, co niestety przekłada się na problemy z poruszaniem.
Proponowałem również że pojadę wraz z tą osobą na rehabilitacje jako opiekun, niestety odpowiedź odmowna.

Witaj.Napisze cos podobnego jak Ewa.Postaraj sie podsunac tej osobie duzo artykulow o innych ,ktorzy zyja z ta choroba,biora chorobe za rogi.Byc moze widzac inne osoby ,i to ze sie nie poddaly,obudzi sie w niej chec zycia,.

Jeśli ktoś nie trenuje, to nic dziwnego, że po pierwszych razach bolą nogi To nie jest żadna wymówka.

A mówiła dlaczego?

_________________
Piszę poprawnie po polsku.

Tłumaczyłem że to normalne że nogi bolą, nawet osoba w pełni sprawa jak zacznie jeździć rowerem czy biegać będzie miała podobne obiawy.
To jest 50 letni mężczyzna.
Wymówka jest raczej mizerna: "nie, bo nie". Naprawdę nic nie dociera w żaden sposób, spróbuje jeszcze z artykułami, czasopismami - znacie jakieś na ten temat?

[ Dodano: Sro Lip 22, 2009 13:24 ]
Chyba największym problemem jest myślenie że jest jak jest i będzie tylko gorzej.

Osoba z zanikiem mięśni nie powinna się przetreningować. Czwiczenia powinny być raczej bierne.Ja też mam wczesnnodziecięcy zanik mięśni i wiecie co ,nie ćwiczę .Nie dla tego bym jakoś się od ćwiczeń broniła a raczej dla tego ,że mi się tak życie poukładało.
Co do przykładu Niepokornej o Agacie Jabłonskiej.Nie ma co porównywać jej przypadku z innymi ,bo każdy przypadek zanikowców jest inny i u każdego ta choroba przebiega inaczej.U jednych postępuje bardzo wolno i mogą sobie układać życie w miarę normalnie a nawet bardzo normalnie a inni wręcz przeciwnie.

[ Dodano: Sro Lip 22, 2009 13:53 ]
Cześć Marcinmarg a ile Twój bratanek ma lat? Twój bratanek mógłby z Tobą wyjechać na wczasy rehabilitacyjne jeśli się boi ,że sobie sam nie poradzi.

_________________
http://lusillasworld.blogspot.com/

No tak, ale czy są jakieś przeciwskazania do rehabilitacji, ruchu na tyle ile można?

będzie ciężko z taka osobą - skoro sama nie zechce ćwiczyć... na siłe raczej nikogo nie przekonasz.Myśle że ta osoba boi, wstydzi się swojej choroby i woli izolować zeby nikt nie widział. Można pokazać że da sie żyć z ta chorobą ale nie wiem czy to coś da...

_________________
Pomóżmy : http://www.mikolajek.bnx.pl/viewpage.php?page_id=6

zaniosłem dziś 2 artykuły dostałem odpowiedź że się "znęcam" , zaniosłem tylko 2 artykuły, ehh..

A w jakim ogulnie nastawieniu do zycia,jest ta osoba?

Ja rozumiem tego Pana ,czasami człowiek ma zwyczajnie dość, na pocieszenie dodam ,że ten stan przechodzi.

Myśle, że trochę ruchu żadnej osobie niepełnosprawnej nie zaszkodzi... Może rozmowa z lekarzem rodzinnym przekonałaby do rehabilitacji A skoro twój bratanek nie chce wychodzić to może załatwcie rehabilitanta który będzie przychodził do domu na ćwiczenia(choć to kosztuje) lub w jakims szpitalu , przychodni na pewno są oddziały rehabilitacyjne.
Nie poddawaj się- zanoś więcej - może w koncu to coś da.

_________________
Pomóżmy : http://www.mikolajek.bnx.pl/viewpage.php?page_id=6

Dziękuje za odpowiedź (P.S. to ja jestem bratankiem). Szczerze to nastawienie jest niejakie, zero zajęć, komputer posiada ale gra na nim tylko w kierki. Potem TV i tak dzień mija.
Do lekarza nie ma mowy wyciągnąć żadnego zaczynając od ortopedy, po rodzinnego.

Mieszkam w małym 3tys miasteczku więc trochę to problem, ale myślałem już nad tym, tylko boje się sytuacji że jak rehabilitant przyjedzie dostane odpowiedz NIE.
Ogólne nastawienie: żyć z dnia na dzień.
Postaraliśmy się o skuter elektryczny, myślałem że to jakoś pomoże ułatwi poruszanie, ale od czasu gdy się pojawił jest gorzej bo pokonywane są odległości kilku metrowe które spokojnie może pokonywać pieszo.

[ Dodano: Pią Lip 24, 2009 18:26 ]

Ja mam 28 lat, szczerze jak pamiętam zawsze wuja miał takie nastawienie

z tego wyglada,ze wujek ma swoj swiat,i nie chce zmienic nastawienia..bo przywykl?tak mu moze jest wygodnie?jak dlugo choruje,moze tak byc.

Dokładnie tak jest, ma swój świat i tak mu jest wygodnie, dobrze.
Choruje z tego co mówią wszyscy od dziecka.

I od dziecka nie chciał już podejmować rehabilitacji? Czy wtedy nie była wymagana? No cóż, nie wydaje mi się, żeby był jakiś sposób na przekonanie go, chociaż szkoda by było, gdyby resztę swojego życia spędził w 4 ścianach

_________________
Piszę poprawnie po polsku.

Faceci,wszystko wyolbrzymiają i robią tragedię z tego co nie powinni[piszę o wujku] Kurcze facet zwyczajnie sie nad sobą użala! By się chłop wzioł w garść.Zajął czymś ,a nie życie mu przez paluchy przecieka.A ile ten wujek ma lat? Może trzeba by mu pokazać dzieci bardziej niepełnosprawne od niego ,cieszące się życiem .Szczerze uważam ,że i tak Twój wuj będzie jaki jest obecnie i nic się nie zmieni.Kurcze nawet nie wie ile osób chciało by jeszcze chodzić przy tej chorobie.

_________________
http://lusillasworld.blogspot.com/

Wujek ma lat 50. Kiedyś tam jak był młody podobno jeździł na rehabilitacje. Próbowałem wszystkiego że ludzie są gorzej niepełnosprawni ale się nie poddają a on po prostu unika rozmowy, przestanie rozmawiać i obrazi się na kilka dni jak podejmie się ten temat.
Największy "postęp" choroby nastąpił (nie wiem może to zbieg okoliczności) od czasu kiedy ma skuter elektryczny - od tego czasu nie wychodzi na żadne spacery tylko porusza się właśnie nim, przez co wydaje mi się że jest dużo słabszy.
Ja już też straciłem jakiekolwiek nadzieje na to że weźmie się w garść...

A ma Twój wujek jakieś pasje, coś, co lubi bądź wcześniej bardzo lubił robić? Oprócz oglądania TV.

_________________
Piszę poprawnie po polsku.