Nowy sposób leczenia naszej choroby . Ryzykowny i drogi bo kosztuje 55tys.zł

Ale chciałem wam pokazać że medycyna idzie do przodu nawet przy naszej chorobie

Leczenie neurochirurgiczne metodą DBS (ang. deep brain stimulation - głęboka stymulacja mózgu), polega na wszczepianiu do mózgu specjalnych stymulatorów w celu oddziaływania na nad aktywne komórki nerwowe analizatora ruchowego. Więcej pod klinkami


http://www.bezgranic.net.pl/index.php?d ... n=4&id=184

http://www.racjonalista.pl/kk.php/s,5239

http://www.bezgranic.net.pl/index.php?d ... n=4&id=184

http://www.kingakoza.com/o-operacji.php

Ja bym się podał operacji gdyby dali mi gwarancje że nic mi nie biedzę po operacji 100%.

Ze nie będę musiał wymieniać baterie co 8 lat.

Ale się nie martwcie ja jestem optymistą że może kiedyś to stanie i z minimalizują ryzyko do
5% i Stanieje ważne że coś robią

_________________
Don't Worry, Be Happy

http://www.biseksualisty-geja.blog.onet.pl/

Hmmm... fajnie by było...

na pewno

_________________
Don't Worry, Be Happy

http://www.biseksualisty-geja.blog.onet.pl/

A tu pisze że dość prosta:
Głęboką stymulację mózgu (DBS) stosuje się, by złagodzić objawy choroby Parkinsona, syndromu Tourette'a, a także w leczeniu chronicznego bólu, dystonii, depresji i nerwicy natręctw. Naukowcy porównują tę metodę do wszczepienia rozrusznika serca. Dzięki DBS wybrane części mózgu pacjenta są stymulowane przez impulsy elektryczne - np. w przypadku choroby Parkinsona stymulowane jest jądro niskowzgórzowe, u chorych na dystonię część wewnętrzna gałki bladej. Operacja wszczepienia elektrod jest dość prosta, odwracalna i nie zmienia fizycznej struktury mózgu (jak to się dzieje w innych operacjach neurochirurgicznych).
http://supermozg.gazeta.pl/supermozg/1, ... mozgu.html

_________________
http://www.ptsr-gniezno.cba.pl/readarti ... ticle_id=3

aktualnie opracowuje plan działania, bo zaczynam zbierac pieniądze na ta operację. Wspominałam o niej na samym poczatku jak do Was dolączyłam i mówiłam o sobie Dr. Harat zajmuje sie tym o ile dobrze pamietam

Tu tez jest potwierdzenie tego ze to prosty zabieg:
http://vimeo.com/3765494
http://www.nrc-cnrc.gc.ca/eng/news/nrc/ ... inson.html
http://health.howstuffworks.com/deep-br ... ation2.htm

_________________
http://www.ptsr-gniezno.cba.pl/readarti ... ticle_id=3

ale co 8 lat trzeba wymieniać baterie a to kupa kasy 55tys.

Wreszcie zaczyna się leczyć podstawę naszej choroby czyli mózg który głownie jest odpowiedzialny za naszą chorobę może za 200 lat w ogóle wyleczą nas z tej choroby.
Spastyczne Mózgowe Porażnie to nic innego jak nad aktywność komórek nerwowych odpowiedzialny za ruch.

Gorzej ci co mają Atetotyczne (dyskinetycznym) którzy mają niskie napięcie mięśniowe.

_________________
Don't Worry, Be Happy

http://www.biseksualisty-geja.blog.onet.pl/

myślę że warto jest poszukać może zagranicą jakiejś kliniki co sie w tym zajmuje .Poszukać fundacji która by pomogła. Tu jest przykład z życia wzięty:
http://gdansk.naszemiasto.pl/wydarzenia/877956.html

_________________
http://www.ptsr-gniezno.cba.pl/readarti ... ticle_id=3

Pierwsza z brzegu:
http://www.cnsfoundation.org/site/News2 ... le&id=9185

rad1986 być może przyda ci się informacja ze porażenie mózgowe można leczyć polem elektrycznym:
http://www.medicalnewstoday.com/articles/72516.php
http://medgadget.com/archives/neurology/
które wytwarza to urządzenie:

http://kopalniawiedzy.pl/pole-elektrycz ... -4658.html

_________________
http://www.ptsr-gniezno.cba.pl/readarti ... ticle_id=3

ok spoko

_________________
Don't Worry, Be Happy

http://www.biseksualisty-geja.blog.onet.pl/

Nie ma sprawy. Jak to mawiał Dale Carnegie:
"Większość rzeczy na tym świecie stworzona została przez ludzi, którzy wytrwali, kiedy zdawało się, że nie ma już nadziei.

_________________
http://www.ptsr-gniezno.cba.pl/readarti ... ticle_id=3

Racja

_________________
Don't Worry, Be Happy

http://www.biseksualisty-geja.blog.onet.pl/

Podciągam temat. Moze już nie aktualne ale może się komus przydać:
Otwarte zaproszenie dla rodziców na spotkanie z holenderskim prof. Julesem Becherem, kierownikiem katedry Rehabilitacji Wolnego Uniwersytetu w Amsterdamie
Dodano: 2010-03-04


15 marca (poniedziałek) 2010 roku o godz. 13.30 w Mazowieckim Centrum Neuropsychiatrii i Rehabilitacji dla Dzieci i Młodzieży w Zagórzu k. Warszawy odbędzie się spotkanie rodziców dzieci z porażeniem mózgowym z profesorem rehabilitacji dziecięcej w VUMC w Amsterdamie.

Profesor, od kilku lat w ramach działań Fundacji Wandafonds kieruje zespołem holenderskich lekarzy przekazujących w formie warsztatów swoją wiedzę lekarzom polskim. W trakcie spotkania prof. będzie odpowiadał na pytania rodziców.

Z prelekcją nt. "Nasze sprawy : dzieci, osób niepełnosprawnych i ich rodziców a działalność organizacji pozarządowych” wystąpi doktór Barbara Sińczuk, ceniony lekarz pediatra w Ośrodku Rehabilitacji Dzieci i Młodzieży przy ulicy Ożarowskiej w Warszawie .

Serdecznie zachęcam do przyjazdu do Zagórza/ aut. 722 z Ronda Wiatraczna/.

Ewa Jagiełło Prezes Stowarzyszenia Rodzciów Dzieci z Porażeniem Mózgowym
http://www.porazeniemozgowe.com.pl/aktualnosci.html

_________________
http://www.ptsr-gniezno.cba.pl/readarti ... ticle_id=3

To tak jak ja. Właśnie czekam na odpowiedź NFZ w sprawie refundacji a następnie jadę do prof. Harata do Bydgoszczy na konsultację

Nie co 8, lecz co 4-5 lat

Właśnie ja takie mam. Ale wtedy prof. Harat umieszcza elektrody nie w móżdżku, tylko w gałce bladej. Ryzyko jest 1,8%, ale dla takiego efektu http://www.youtube.com/watch?v=wVVrN4tn ... =1&index=8 warto. Ja teraz tylko czekam na informację od NFZ

_________________
[b]21 lutego 2011 o godz. 17.00 mam konsultację u prof. Harata w Bydgoszczy[/b]

Rozumiem jarek

_________________
Don't Worry, Be Happy

http://www.biseksualisty-geja.blog.onet.pl/

We wtorek mama przy mnie - mam niewyraźną mowę - dzwoniła do prywatnego gabinetu prof. Harata i konsultację mam 21 lutego 2011 o godz. 17.00. Jeśli mi obieca TYLKO sprawne ręce i wyraźną mowę, to nie mam się nad czym zastanawiać i będę musiał zbierać kasę, bo NFZ mazowiecki tego NIE REFUNDUJE

_________________
[b]21 lutego 2011 o godz. 17.00 mam konsultację u prof. Harata w Bydgoszczy[/b]

Jarku,obejrzałam filmik,fakt jeśli taki efekt jest po operacji ,to warto się jej poddać.Trzymam kciuki by udalo Ci się zebrać całą sumę na tą operację.

_________________
http://lusillasworld.blogspot.com/

Nie dziekuję, aby nie zapeszysz. Ciekawe, co powie prof. Harat 21 lutego. Niestety od czerwca mi się trochę pogorszyło

_________________
[b]21 lutego 2011 o godz. 17.00 mam konsultację u prof. Harata w Bydgoszczy[/b]

jak będę miała więcej czasu to sobie poczytam dokładnie a wiesz o tym że nikt nie da nigdy gwarancji w 100% na nic w żadnej dziedzinie życia a zwłaszcza jeśli chodzi o operacje i lekarzy

_________________
powiedziałeś mi:"...KOCHAM CIEboWgMnieZnamCIĘnaTyle żebyKOCHAĆiToNajpiękniejsze żeKochamNieDoKońcaZnając samBóg powiedział że błogosławieniCi którzy nie widzieliAuwierzyliKochająAnie widzą..."terazCię już nie maAja nie wiem czy to prawda(*)

Zostałem zakwalifikowany przez prof. Harata do obustronnej stymulacji gałki bladej Gpi-DBS z powodu dystonii wtórnej (MPD) Spowoduje to ustąpienie atetozy, zmniejszenie spastyki i jest możliwość poprawy mowy. Yes, Yes, Yes!!! Teraz zbieram pieniądze - 72 tys. zł., by nie czekać 6 lat w kolejce

_________________
[b]21 lutego 2011 o godz. 17.00 mam konsultację u prof. Harata w Bydgoszczy[/b]