Witamy na Ogólnopolskim Forum Osób Niepełnosprawnych. Kliknij tutaj, aby się zarejestrować

Strefa czasowa: UTC + 1




Utwórz nowy wątek Odpowiedz w wątku  [ Posty: 21 ]  Przejdź na stronę 1, 2  Następna strona
 

Autor Wiadomość
PostNapisane: 20 kwi 2010, 19:34 
Offline
Dyskutant
Dyskutant
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 25 wrz 2006, 20:30
Posty: 496
Lokalizacja: Mazury i Podlasie
Imię: R
Nowy sposób leczenia naszej choroby . Ryzykowny i drogi bo kosztuje 55tys.zł :o

Ale chciałem wam pokazać że medycyna idzie do przodu nawet przy naszej chorobie

Leczenie neurochirurgiczne metodą DBS (ang. deep brain stimulation - głęboka stymulacja mózgu), polega na wszczepianiu do mózgu specjalnych stymulatorów w celu oddziaływania na nad aktywne komórki nerwowe analizatora ruchowego. Więcej pod klinkami


http://www.bezgranic.net.pl/index.php?d ... n=4&id=184

http://www.racjonalista.pl/kk.php/s,5239

http://www.bezgranic.net.pl/index.php?d ... n=4&id=184

http://www.kingakoza.com/o-operacji.php

Ja bym się podał operacji gdyby dali mi gwarancje że nic mi nie biedzę po operacji 100%.

Ze nie będę musiał wymieniać baterie co 8 lat.

Ale się nie martwcie ja jestem optymistą że może kiedyś to stanie i z minimalizują ryzyko do
5% i Stanieje ważne że coś robią :)

_________________
Don't Worry, Be Happy

http://www.biseksualisty-geja.blog.onet.pl/


Góra
 Zobacz profil  
 

PostNapisane: 21 kwi 2010, 13:11 
Offline
Pisarz
Pisarz

Dołączył(a): 12 sty 2010, 17:16
Posty: 837
Imię: Greg
Hmmm... fajnie by było...


Góra
 Zobacz profil  
 

PostNapisane: 21 kwi 2010, 20:10 
Offline
Dyskutant
Dyskutant
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 25 wrz 2006, 20:30
Posty: 496
Lokalizacja: Mazury i Podlasie
Imię: R
na pewno :)

_________________
Don't Worry, Be Happy

http://www.biseksualisty-geja.blog.onet.pl/


Góra
 Zobacz profil  
 

PostNapisane: 21 kwi 2010, 20:37 
Offline
Dyskutant
Dyskutant

Dołączył(a): 25 gru 2008, 21:46
Posty: 427
Imię: Piotr
A tu pisze że dość prosta:
Głęboką stymulację mózgu (DBS) stosuje się, by złagodzić objawy choroby Parkinsona, syndromu Tourette'a, a także w leczeniu chronicznego bólu, dystonii, depresji i nerwicy natręctw. Naukowcy porównują tę metodę do wszczepienia rozrusznika serca. Dzięki DBS wybrane części mózgu pacjenta są stymulowane przez impulsy elektryczne - np. w przypadku choroby Parkinsona stymulowane jest jądro niskowzgórzowe, u chorych na dystonię część wewnętrzna gałki bladej. Operacja wszczepienia elektrod jest dość prosta, odwracalna i nie zmienia fizycznej struktury mózgu (jak to się dzieje w innych operacjach neurochirurgicznych).
http://supermozg.gazeta.pl/supermozg/1, ... mozgu.html

_________________
http://www.ptsr-gniezno.cba.pl/readarti ... ticle_id=3


Góra
 Zobacz profil  
 

PostNapisane: 21 kwi 2010, 22:22 
Offline
Dobry duch
Dobry duch
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 3 mar 2010, 23:52
Posty: 95
Imię: Kasia
aktualnie opracowuje plan działania, bo zaczynam zbierac pieniądze na ta operację. Wspominałam o niej na samym poczatku jak do Was dolączyłam i mówiłam o sobie ;) Dr. Harat zajmuje sie tym o ile dobrze pamietam :)


Góra
 Zobacz profil  
 

PostNapisane: 21 kwi 2010, 23:46 
Offline
Dyskutant
Dyskutant

Dołączył(a): 25 gru 2008, 21:46
Posty: 427
Imię: Piotr
Tu tez jest potwierdzenie tego ze to prosty zabieg:
http://vimeo.com/3765494
http://www.nrc-cnrc.gc.ca/eng/news/nrc/ ... inson.html
http://health.howstuffworks.com/deep-br ... ation2.htm

_________________
http://www.ptsr-gniezno.cba.pl/readarti ... ticle_id=3


Góra
 Zobacz profil  
 

PostNapisane: 22 kwi 2010, 10:11 
Offline
Dyskutant
Dyskutant
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 25 wrz 2006, 20:30
Posty: 496
Lokalizacja: Mazury i Podlasie
Imię: R
ale co 8 lat trzeba wymieniać baterie a to kupa kasy 55tys.

Wreszcie zaczyna się leczyć podstawę naszej choroby czyli mózg który głownie jest odpowiedzialny za naszą chorobę może za 200 lat w ogóle wyleczą nas z tej choroby. :)
Spastyczne Mózgowe Porażnie to nic innego jak nad aktywność komórek nerwowych odpowiedzialny za ruch.

Gorzej ci co mają Atetotyczne (dyskinetycznym) którzy mają niskie napięcie mięśniowe.

_________________
Don't Worry, Be Happy

http://www.biseksualisty-geja.blog.onet.pl/


Ostatnio edytowano 22 kwi 2010, 10:34 przez Aggaxx, łącznie edytowano 1 raz
Posty połączono.


Góra
 Zobacz profil  
 

PostNapisane: 22 kwi 2010, 10:32 
Offline
Dyskutant
Dyskutant

Dołączył(a): 25 gru 2008, 21:46
Posty: 427
Imię: Piotr
rad1986 napisał(a):
ale co 8 lat trzeba wymieniać baterie a to kupa kasy 55tys.

myślę że warto jest poszukać może zagranicą jakiejś kliniki co sie w tym zajmuje .Poszukać fundacji która by pomogła. Tu jest przykład z życia wzięty:
http://gdansk.naszemiasto.pl/wydarzenia/877956.html

_________________
http://www.ptsr-gniezno.cba.pl/readarti ... ticle_id=3


Góra
 Zobacz profil  
 

PostNapisane: 22 kwi 2010, 10:37 
Offline
Dyskutant
Dyskutant

Dołączył(a): 25 gru 2008, 21:46
Posty: 427
Imię: Piotr
Pierwsza z brzegu:
http://www.cnsfoundation.org/site/News2 ... le&id=9185

rad1986 być może przyda ci się informacja ze porażenie mózgowe można leczyć polem elektrycznym:
http://www.medicalnewstoday.com/articles/72516.php
http://medgadget.com/archives/neurology/
które wytwarza to urządzenie:

http://kopalniawiedzy.pl/pole-elektrycz ... -4658.html

_________________
http://www.ptsr-gniezno.cba.pl/readarti ... ticle_id=3


Ostatnio edytowano 22 kwi 2010, 16:28 przez Aggaxx, łącznie edytowano 1 raz
Posty połączono.


Góra
 Zobacz profil  
 

PostNapisane: 23 kwi 2010, 07:59 
Offline
Dyskutant
Dyskutant
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 25 wrz 2006, 20:30
Posty: 496
Lokalizacja: Mazury i Podlasie
Imię: R
ok spoko

_________________
Don't Worry, Be Happy

http://www.biseksualisty-geja.blog.onet.pl/


Góra
 Zobacz profil  
 

PostNapisane: 23 kwi 2010, 08:33 
Offline
Dyskutant
Dyskutant

Dołączył(a): 25 gru 2008, 21:46
Posty: 427
Imię: Piotr
Nie ma sprawy. Jak to mawiał Dale Carnegie:
"Większość rzeczy na tym świecie stworzona została przez ludzi, którzy wytrwali, kiedy zdawało się, że nie ma już nadziei.

_________________
http://www.ptsr-gniezno.cba.pl/readarti ... ticle_id=3


Góra
 Zobacz profil  
 

PostNapisane: 25 kwi 2010, 21:00 
Offline
Dyskutant
Dyskutant
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 25 wrz 2006, 20:30
Posty: 496
Lokalizacja: Mazury i Podlasie
Imię: R
Racja :)

_________________
Don't Worry, Be Happy

http://www.biseksualisty-geja.blog.onet.pl/


Góra
 Zobacz profil  
 

PostNapisane: 4 maja 2010, 17:24 
Offline
Dyskutant
Dyskutant

Dołączył(a): 25 gru 2008, 21:46
Posty: 427
Imię: Piotr
Podciągam temat. Moze już nie aktualne ale może się komus przydać:
Otwarte zaproszenie dla rodziców na spotkanie z holenderskim prof. Julesem Becherem, kierownikiem katedry Rehabilitacji Wolnego Uniwersytetu w Amsterdamie
Dodano: 2010-03-04


15 marca (poniedziałek) 2010 roku o godz. 13.30 w Mazowieckim Centrum Neuropsychiatrii i Rehabilitacji dla Dzieci i Młodzieży w Zagórzu k. Warszawy odbędzie się spotkanie rodziców dzieci z porażeniem mózgowym z profesorem rehabilitacji dziecięcej w VUMC w Amsterdamie.

Profesor, od kilku lat w ramach działań Fundacji Wandafonds kieruje zespołem holenderskich lekarzy przekazujących w formie warsztatów swoją wiedzę lekarzom polskim. W trakcie spotkania prof. będzie odpowiadał na pytania rodziców.

Z prelekcją nt. "Nasze sprawy : dzieci, osób niepełnosprawnych i ich rodziców a działalność organizacji pozarządowych” wystąpi doktór Barbara Sińczuk, ceniony lekarz pediatra w Ośrodku Rehabilitacji Dzieci i Młodzieży przy ulicy Ożarowskiej w Warszawie .

Serdecznie zachęcam do przyjazdu do Zagórza/ aut. 722 z Ronda Wiatraczna/.

Ewa Jagiełło Prezes Stowarzyszenia Rodzciów Dzieci z Porażeniem Mózgowym
http://www.porazeniemozgowe.com.pl/aktualnosci.html

_________________
http://www.ptsr-gniezno.cba.pl/readarti ... ticle_id=3


Góra
 Zobacz profil  
 

PostNapisane: 13 lip 2010, 13:25 
Offline
Dobry duch
Dobry duch
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 13 lip 2010, 12:44
Posty: 13
Imię: Jarek
KasiaBSM napisał(a):
aktualnie opracowuje plan działania, bo zaczynam zbierac pieniądze na ta operację. Wspominałam o niej na samym poczatku jak do Was dolączyłam i mówiłam o sobie ;) Dr. Harat zajmuje sie tym o ile dobrze pamietam :)

To tak jak ja. Właśnie czekam na odpowiedź NFZ w sprawie refundacji a następnie jadę do prof. Harata do Bydgoszczy na konsultację
rad1986 napisał(a):
ale co 8 lat trzeba wymieniać baterie a to kupa kasy 55tys.

Nie co 8, lecz co 4-5 lat

rad1986 napisał(a):
Gorzej ci co mają Atetotyczne (dyskinetycznym) którzy mają niskie napięcie mięśniowe.
Właśnie ja takie mam. Ale wtedy prof. Harat umieszcza elektrody nie w móżdżku, tylko w gałce bladej. Ryzyko jest 1,8%, ale dla takiego efektu http://www.youtube.com/watch?v=wVVrN4tn ... =1&index=8 warto. Ja teraz tylko czekam na informację od NFZ

_________________
[b]21 lutego 2011 o godz. 17.00 mam konsultację u prof. Harata w Bydgoszczy[/b]


Góra
 Zobacz profil  
 

PostNapisane: 23 lip 2010, 09:54 
Offline
Dyskutant
Dyskutant
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 25 wrz 2006, 20:30
Posty: 496
Lokalizacja: Mazury i Podlasie
Imię: R
Rozumiem jarek

_________________
Don't Worry, Be Happy

http://www.biseksualisty-geja.blog.onet.pl/


Góra
 Zobacz profil  
 

PostNapisane: 29 lip 2010, 13:02 
Offline
Dobry duch
Dobry duch
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 13 lip 2010, 12:44
Posty: 13
Imię: Jarek
We wtorek mama przy mnie - mam niewyraźną mowę - dzwoniła do prywatnego gabinetu prof. Harata i konsultację mam 21 lutego 2011 o godz. 17.00. Jeśli mi obieca TYLKO sprawne ręce i wyraźną mowę, to nie mam się nad czym zastanawiać i będę musiał zbierać kasę, bo NFZ mazowiecki tego NIE REFUNDUJE

_________________
[b]21 lutego 2011 o godz. 17.00 mam konsultację u prof. Harata w Bydgoszczy[/b]


Góra
 Zobacz profil  
 

PostNapisane: 29 sie 2010, 12:51 
Offline
Przyjaciel Forum
Przyjaciel Forum

Dołączył(a): 12 gru 2006, 13:26
Posty: 6475
Jarku,obejrzałam filmik,fakt jeśli taki efekt jest po operacji ,to warto się jej poddać.Trzymam kciuki by udalo Ci się zebrać całą sumę na tą operację.

_________________
http://lusillasworld.blogspot.com/
Obrazek


Góra
 Zobacz profil  
 

PostNapisane: 27 paź 2010, 10:45 
Offline
Dobry duch
Dobry duch
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 13 lip 2010, 12:44
Posty: 13
Imię: Jarek
Lucy napisał(a):
Jarku,obejrzałam filmik,fakt jeśli taki efekt jest po operacji ,to warto się jej poddać.Trzymam kciuki by udalo Ci się zebrać całą sumę na tą operację.
Nie dziekuję, aby nie zapeszysz. Ciekawe, co powie prof. Harat 21 lutego. Niestety od czerwca mi się trochę pogorszyło

_________________
[b]21 lutego 2011 o godz. 17.00 mam konsultację u prof. Harata w Bydgoszczy[/b]


Góra
 Zobacz profil  
 

PostNapisane: 27 paź 2010, 14:39 
Offline
Pisarz
Pisarz
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 7 wrz 2010, 12:34
Posty: 1225
Lokalizacja: wieś w wielkopolsce
Imię: Ewa
rad1986 napisał(a):
Nowy sposób leczenia naszej choroby . Ryzykowny i drogi bo kosztuje 55tys.zł :o

Ale chciałem wam pokazać że medycyna idzie do przodu nawet przy naszej chorobie

Leczenie neurochirurgiczne metodą DBS (ang. deep brain stimulation - głęboka stymulacja mózgu), polega na wszczepianiu do mózgu specjalnych stymulatorów w celu oddziaływania na nad aktywne komórki nerwowe analizatora ruchowego. Więcej pod klinkami


http://www.bezgranic.net.pl/index.php?d ... n=4&id=184

http://www.racjonalista.pl/kk.php/s,5239

http://www.bezgranic.net.pl/index.php?d ... n=4&id=184

http://www.kingakoza.com/o-operacji.php

Ja bym się podał operacji gdyby dali mi gwarancje że nic mi nie biedzę po operacji 100%.

Ze nie będę musiał wymieniać baterie co 8 lat.

Ale się nie martwcie ja jestem optymistą że może kiedyś to stanie i z minimalizują ryzyko do
5% i Stanieje ważne że coś robią :)


jak będę miała więcej czasu to sobie poczytam dokładnie a wiesz o tym że nikt nie da nigdy gwarancji w 100% na nic w żadnej dziedzinie życia a zwłaszcza jeśli chodzi o operacje i lekarzy

_________________
powiedziałeś mi:"...KOCHAM CIEboWgMnieZnamCIĘnaTyle żebyKOCHAĆiToNajpiękniejsze żeKochamNieDoKońcaZnając samBóg powiedział że błogosławieniCi którzy nie widzieliAuwierzyliKochająAnie widzą..."terazCię już nie maAja nie wiem czy to prawda(*)


Góra
 Zobacz profil  
 

PostNapisane: 26 lut 2011, 11:33 
Offline
Dobry duch
Dobry duch
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 13 lip 2010, 12:44
Posty: 13
Imię: Jarek
Zostałem zakwalifikowany przez prof. Harata do obustronnej stymulacji gałki bladej Gpi-DBS z powodu dystonii wtórnej (MPD) Spowoduje to ustąpienie atetozy, zmniejszenie spastyki i jest możliwość poprawy mowy. Yes, Yes, Yes!!! Teraz zbieram pieniądze - 72 tys. zł., by nie czekać 6 lat w kolejce

_________________
[b]21 lutego 2011 o godz. 17.00 mam konsultację u prof. Harata w Bydgoszczy[/b]


Góra
 Zobacz profil  
 

Wyświetl posty nie starsze niż:  Sortuj wg  
Utwórz nowy wątek Odpowiedz w wątku  [ Posty: 21 ]  Przejdź na stronę 1, 2  Następna strona

Strefa czasowa: UTC + 1


Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 0 gości


Nie możesz rozpoczynać nowych wątków
Nie możesz odpowiadać w wątkach
Nie możesz edytować swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz dodawać załączników

Szukaj:
Skocz do: