Chciałabym się dowiedzieć jak sobie radzicie z tą chorobą w codziennym życiu.

u mnie jeszcze dochodzi skrócone o 2 cm udo, przed operacja bylo 7 cm;/

Witam Paulinka94 ja też choruje na MPD , Ja próbuje żyć normalnie i walczyć z chorobą . 24 kwietnia miałam operacje wydłużenia ścięgna Achillesa , operacja się udała i chodzę na całej stopie po 18 latach przed operacją chodziłam tylko na palcach.cały czas mam rehabilitacje długi czas będę miała ale najważniejsze że są efekty tej ciężkiej pracy.Uczęszczam na wtz i uczę się zaocznie.pozdrawiam serdecznie.Paulinka trzymaj się.

Hmm, ja sobie dość dobrze radzę z mpd. Jako mała zasuwałam na palcach - potem operacja nr. jeden i ciut nie teges było. Nadal chodziłam jak chodziłam, choc pięta wreszcie ciut poszła w kierunku podłogi jednak nie do końca nadal chodziłam bądź co bądź na palcach, sama. Po następnej piętę praktycznie mam na podłodze brakuje może dwóch milimetrów ale luz. Niestety wychodząc już biorę kulę, bo trudno te krawężniki pokonać czy "wtoczyć się" do komunikacji. Na dłuższe trasy wózek -te wszystkie rajdy itp. Da się żyć. Lewą rękę mam w nosie. Naczyń wolę w niej nie nosić za bardzo bo a nóż "stłuczę całą zastawę" Jednak jakiś czas na klawiaturze zwykłej pojadę -gorzej z lapem wtedy masa błędów i "kurczę znów nie trafiłam". Ręka się szybciej męczy potem piszę już jedną. Aha najlepiej wszelkie zakupy nosi mi się w plecaku.
Aha ws chodzenia niestety nad skręca kolano mi się do środka w stronę prawej nogi...cóż tak zostanie.

_________________
Pozdrawiam -Majka

Witaj majka_cz miło cię poznać , ja miałam 2 operacje udała się i chodzę na całej stopie . staram się po domu chodzić samodzielnie albo trzymam się np. ścian mam problem z równowagą to jest mój największy problem . sama nigdzie nie wyjdę , jak mam przestrzeń to panikuję, przed operacją wychodziłam sama i spory kawałek do chodziłam rzadko używałam wózka ,teraz niestety bez wózka nigdzie się nie ruszę , rehabilitanci i lekarze mówią ze to jest tylko czasowo, mam nadzieje, Jest ciężko bo muszę się po 18 latach od początku nauczyć chodzić , tyle czasu na palcach a teraz na piętach dla mnie to był na początku szok i strasznie panikowałam przy samodzielnym chodzeniu jeszcze mi się zdarza ale jest coraz lepiej . Mi też ucieka prawa noga w kolanie to środka ale nie mocno .

Życzę Ci Aniu być zwyciężyła swoje obawy i ruszyła w przestrzeń bez strachu. Zimą owszem sama mam pietra i trzęsę portkami więc może nie wtedy, ale może tak próbka latem?? Co do kolana pocieszyłaś myślałam że to jakiś minus nie zlikwidowany przy cięciu.

Ja szoku przy chodzeniu na pięcie nie miałam bo prawą zawsze miałam na ziemi (cud) gorzej z lewą gdy musieli mi pięte przyciąć (takie tam jaja po pierwszej operacji typu odleżyna ma max chyba do kości?). Wtedy kosmos żeby stanąć trzymając się ścian skakałam na prawej nodze byle tylko nie stanąć na tej lewej oczywiście zawsze runełam na podłogę i w płacz. Teraz nie pozwalam miejsca tego wycinania dotykać nikomu lekko sama -uraz jakiś. Drugie oper. odleżyna wyżej na szczęście starczyły żele i maści i częste wietrzenie jej.

_________________
Pozdrawiam -Majka

ja też miałem przejścia z mpd najpierw operacja potem długi czas w gipsie ,potem chodzenie na palcach . Potem znowu odnowiły się przykurcze (doszły do 45 stopni pod kolanem ) potem wózek bo nie było jak chodzić , potem trudna decyzja o operacji znów gips najgorzej pamiętam zginanie nóg po gipsie na siłę bo inaczej się nie dało łuski na noc i nauka chodzenia na kulach problemy z ręką "wywijała się"

teraz jest już git chodzę o kulach wszędzie mogę zajść tylko muszę mieć dobre buty bo mi czasem nogi "uciekają" na boki

i tak mpd "obeszło się " ze mną łagodnie widziałem ludzi w dużo gorszym stanie

_________________
"Wszyscy dobre rady chcą dawać mi nie potrafią sami korzystać z nich"

"Mój ojciec twardy człowiek zawsze mówił mi nie licz na nikogo musisz walczyć sam "
moja mantra D

Ja nie jestem chora na MPD ale zajmuje sie taką osobą. Monika ma 28 lat i do tej pory jezdzi na wozku. Jest bardzo pogodna osoba ale nie mam klapek na oczach i widze ze jest usmiechnieta ale w glebi duszy wypelnia ja smutek. wiem że za wszelką cene chce wstac z wozka. Jej mieszkanie nie jest przystosowane do osob poruszajacych sie w ten sposob co ona jednak ciągłe płaszczenie sie przed prezydentem bydgoszczy nic nie daje. Monia codziennie chodzi na warsztaty terapii zajeciowej co daje jej wiele radosci:) Jestem w trakcie organizowania zbiorki pieniedzy na operację ktora umozliwi jej wstanie z wozka . analizowałam ostatnio artykuł o owej operacji. Koszty sa spore jednakże efekty są nie do opisania:) Nie wiem czy słyszeliście o dr. Marku Haracie ktory przeprowadza takie operacje.

Kasiu a co jest dokładnie twojej przyjaciółce domyślam się że jakieś przykurcze spastyczność o tym Haracie słyszałem niektórzy uważają go za cudotwórcę ale ja jestem zawsze ostrożny co do takich opini

życzę szczęścia i siły twojej przyjaciółce


PS Czy w Bydgoszczy nadal jest klinika zajmująca się osobami w śpiączce, której profesor lubuje się w stymulacji elektromagnetycznej (takie rażenie prądem )?:)

_________________
"Wszyscy dobre rady chcą dawać mi nie potrafią sami korzystać z nich"

"Mój ojciec twardy człowiek zawsze mówił mi nie licz na nikogo musisz walczyć sam "
moja mantra D

To ja aż tak źle nie mam od urodzenia chodzę, biegam, jeżdżę na nartach, rowerze, pływam tylko to ze chodze na palcach i troche inaczej niz wszyscy.

Powiem szczerze że nie zagłębiałam się jeśli chodzi o kliniki. Monika od urodzenia jest chora na DPM nie chodzi, ma problemy z mowieniem, ma odruchy spastyczne, najbardziej cierpi lewa strona, bo z prawą jest juz lepiej
PS> Przepraszam że tak późno odpisuje.

Ja mam na kamerze nagrane jak rozciągają mi przykurcze w Euromodzie ośrodek w Mielnie i zbieram na euromed a jak za4lata nie uda się aż tak to będę zbierał na czip

www.euromed.pl

_________________
Don't Worry, Be Happy

http://www.biseksualisty-geja.blog.onet.pl/

Ja mam prawie (w listopadzie) 24 lata i MPD czterokończynowe z atetozą. Mama miała bardzo trudny poród. Przez pierwsze 2 doby darłem się nie miłosiernie i dostałem lek, po którym zanikł mi odruch ssania, połykania, itp. Dopiero po prawie dwóch tygodniach jeden doktor przyjechał z RFN i od razu ściągnął mi krwiak podtwardówkowy. Teraz sam nie jem, nie pije, poruszam się na czworakach - kolano lewe idzie całkowicie do środka- ale prowadzony za dwie ręce od tyłu chodzę. Gdy rodzice mnie postawią, to prawa noga i ręka idą do góry, prawie biodro wychodzi i też do góry a sylwetka na lewo. Prawa noga i ręka są strasznie napięte. Muszę mieć bardzo niski wózek, wysokie podłokietniki i łączony podnóżekJa właśnie wybieram się do prof. Marka Harata. Czytaliśmy chyba ten sam artykuł. Poszukaj filmików na youtube - tam są jeszcze większe efekty pokazane. A czy możesz mi powiedzieć, jaka fundacja Ci pomaga w zbierani pieniędzy na stymulator mózgu?


PS: Czy wiecie czym różni się MPD z atetozą od dystonii uogólnionej?

_________________
[b]21 lutego 2011 o godz. 17.00 mam konsultację u prof. Harata w Bydgoszczy[/b]

Ja mam osiemnaście lat, w siódmym miesiącu życia wykryto u mnie MPD. Ogólnie to nieźle sobie radzę. Nie jestem w stu procentach samodzielna, najwięcej problemów sprawia mi gotowanie i takie prozaiczne czynności jak np. sznurowanie obuwia. Ale potrafię samodzielnie się ubrać, piję wyłącznie przez słomkę, suchym pokarmem najem się sama.

_________________
http://katarzynat.blog.onet.pl/

Nikt mi nie pomaga postanawiam zbierac na wlasna rękę:)

Kasiu- Będzie ci ciężko. Zaangażuj kogoś do pomocy.

_________________
Pomóżmy : http://www.mikolajek.bnx.pl/viewpage.php?page_id=6

Kasia, ja w 100% popieram asię_86 - samej nie uzbierasz aż takiej kwoty a, jeśli nawet, to zajmie Ci to sporo czasu. Zwróć się o pomoc do jakieś fundacji. W tej chorobie czas działa na niekorzyść

_________________
[b]21 lutego 2011 o godz. 17.00 mam konsultację u prof. Harata w Bydgoszczy[/b]

cześć mam 23 lata tez mam mpd zawsze marzyłem o studiowaniu fizjoterapii a teraz jestem juz na III roku. można żyć z ta chorobą prawie normalnie ale czasem mam chudziaki nastrojów tez tak macie ?

witam bartekmpd każdy człowiek ma czasami gorszy dzień to normalne, My możemy mieć częściej ponieważ ktoś coś nam powie albo nie jesteśmy coś w stanie zrobić itp., ale nie ma co się dołować tylko głową do góry i się nie podawać. Pozdrawiam

Też mam mpd prawostronne, lekki niedowład prawej dłoni i nogi, jestem po 3 operacjach w busku zdrój zaczynając od 3 i pół do 12 roku życia, utykam ale ciesze ze jest lepiej niż na początku. Chociaż mając teraz 20 lat dalej się spotykam z określeniami kaleki mimo że jestem wesoła studiuje na II roku historie, imprezuje jak inni, pracuję a tacy ludzie burzą mój spokój

_________________
Jeśli ktoś prosi nas o pomoc, to znaczy że jesteśmy jeszcze coś warci.

Witam Was kochani,jestem mamą 6 latka z mpdz.Mój syn miał przedłużane scięgno Achillesa w prawej nodze to było 4 lata temu,od czasu zabiegu chodzi,choć jego chód bywa czasem chwiejny,jeździmy na rehabilitację,dobrze sobie radzi:)jest bardzo pogodnym dzieckiem,ale ogromnym problemem w naszym przypadku jest brak mowy,mamy zajęcia logopedyczne,pedagogiczne,mówi kilka prostych słów,czasem powtarza,dużo mówi "po swojemu",aparat mowy ma sprawny,nie wiem już co robić:(jak to było Kochani z Wami??
pozdrawiam serdecznie