Znalazlam przed chwilą na Onecie. Po przeczytaniu wypowiedzcie się, co o tym sądzicie, czy jako rodzice uszanowalibyście deczyję swojego dziecka?

Hannah Jones odmówiła przyjęcia przeszczepu serca, który mógłby jej uratować życie. Czy trzynastolatka jest za młoda na podjęcie takiej decyzji? A może tylko ona może ją podjąć?
Za dużo razy byłam w szpitalu. Zbyt wiele urazów mi się z nim kojarzy – mówi Hannah Jones próbując wyjaśnić, dlaczego odmówiła przyjęcia przeszczepu serca, który mógłby uratować jej życie. Postanowiła wrócić do domu, gdzie prawdopodobnie umrze w otoczeniu rodziców, młodszego brata i dwóch sióstr. To straszna decyzja dla osoby w każdym wieku i niewyobrażalnie trudna do zaakceptowania dla jej rodziny, ale Hannah znalazła się na nagłówkach gazet, bo ma dopiero 13 lat.

W wieku czterech lat wykryto u niej białaczkę. Po rozpoczęciu chemioterapii zdiagnozowano kardiomiopatię, ubytek w mięśniu sercowym wywołany silnymi lekami.
Życzenie Hanny, żeby wrócić do domu, zostało początkowo odrzucone przez władze medyczne. Kiedy lekarz w rejonowym szpitalu zgłosił sprawę opiece społecznej, podjęto kroki w celu uzyskania wyroku sądowego odbierającego nastolatkę rodzicom, którzy rzekomo "nie dopuszczali do leczenia". – Powiedzieli, że jeżeli nie zawieziemy jej do szpitala, odbiorą ją nam – mówi matka dziewczynki, Kirsty. – Nie zgodziliśmy się.

Hannah rozmawiała z funkcjonariuszką opieki społecznej w swoim domu pod Hereford. Po zaledwie godzinie kobieta była przekonana, że należy wycofać wniosek z sądu, co też uczyniono, pozwalając dziewczynce pozostać w domu, gdzie spędzi prawdopodobnie ostatnie święta ze swoją rodziną. Pani z opieki społecznej była "fantastyczna", mówi Kirsty. – Wysłuchała, czego sobie życzy Hannah, poszła do sądu i wyłożyła jej argumenty kończąc postępowanie.

Kirsty, była pielęgniarka na oddziale intensywnej terapii, i ojciec Hanny Andrew, rewident, są wściekli na lekarzy najwyraźniej zakładających, że rodzice nie działają w najlepszym interesie córki - a co gorsza, że Hannah jest niezdolna do podjęcia tak poważnej decyzji. Podkreślają, że o odmowie przyjęcia przeszczepu zadecydowała wyłącznie córka, choć Kirsty przyznaje, że pracując na oddziale transplantacyjnym była bezpośrednim świadkiem zarówno dobrych, jak złych rezultatów takich operacji.

– Byłem potwornie przygnębiony, ale nie mogłem na nią wpłynąć - mówi Andrew. – Zgodziliśmy się z żoną, że bez względu na decyzję Hanny, będziemy ją wspierać. Córka wie, że w każdej chwili może zmienić zdanie i wrócić na listę oczekujących na przeszczep. To bystra dziewczynka, ale miała już dość operacji i spędzania całego życia w szpitalach.

Historia Jonesów wywołuje wiele trudnych pytań, od dziesięcioleci spędzających sen z powiek etykom medycyny, lekarzom, rodzicom i politykom. Kiedy dziecko jest wystarczająco dojrzałe, żeby zrozumieć i wydać zgodę na skomplikowaną procedurę medyczną? Co zrobić, jeśli opinia medyczna jest niezgodna z decyzją młodej pacjentki? I czy nasz system medyczny i prawny jest odpowiednio wyposażony do radzenia sobie z bardzo prywatną, tragiczną sytuacją, kiedy życie z inwazyjnym leczeniem jest odbierane jako gorsze od śmierci?

Hannah w ciągu ostatnich czterech lat przeszła sześć operacji polegających na umieszczaniu drenów w jej sercu, pracującym na 10 procent prawidłowej wydolności. Mówi, że spędziła godzinę przedstawiając swoje argumenty funkcjonariuszce opieki społecznej. – Powiedziałam wprost, co myślę. Nie chcę tego, świadomie to odrzucam – wyjaśnia. – Po prostu doszłam do wniosku, że ryzyko jest za duże, a nawet, gdybym je podjęła, ostateczny efekt może być zły.
Dodaje też, że zdaje sobie sprawę, jak długo czeka się na przeszczep serca i "cieszy się, że uratuje życie komuś innemu". – Jest szansa, że będę się czuła dobrze, możliwe też, że poczuję się gorzej, ale jestem gotowa zaryzykować.

Brytyjskie prawo określa wiek, w którym dzieci mogą zacząć prowadzić samochód, głosować i palić, jednak nie precyzuje, kiedy mogą wziąć odpowiedzialność za własne leczenie. (…) W jakim wieku możemy już wybrać, czy chcemy żyć czy umrzeć? Na podstawie swoich badań Priscilla Alderson, zajmująca się badaniami nad dziećmi w Instytucie Edukacji, mówi, że nawet bardzo małe dzieci potrafią udzielić lub nie udzielić świadomej zgody na leczenie. Jej zdaniem, to nie wiek powinien decydować. – Nasze badania dowodzą, że ważniejsze od wieku jest doświadczenie.

Alderson odkryła, że nawet czterolatek cierpiący na cukrzycę potrafi zrozumieć, na czym polega leczenie insulinowe i zastrzyki. Jest to kluczowe, ponieważ w innym przypadku mógłby interpretować cierpienie, jakiemu jest poddawany jako rodzaj kary wymierzanej przez rodziców.

Alderson uważa, że Hannah jest prawdopodobnie lepiej przygotowana do podjęcia decyzji niż wielu dorosłych. – W ciągu ośmiu lat inwazyjnego leczenia Hannah Jones niejednokrotnie stawała w obliczu śmierci. Najwyraźniej głęboko przemyślała, ile kosztuje i życie, i godna śmierć. Robi wrażenie bardzo mądrej dziewczynki.

Anne Harris jest szefową działu opieki w Rainbow Trust, fundacji zajmującej się dziećmi z chorobami zagrażającymi życiu, i ich rodzinami. Według niej w swoim zaaferowaniu chronieniem dzieci przed niebezpieczeństwem, dorośli często nie zdają sobie sprawy, jak dużo takie dzieci jak Hannah wiedzą o swojej chorobie i rezultatach dalszego leczenia. – Dzieci poddawane wieloletniemu leczeniu dorośleją szybciej niż wielu rówieśników. Często dorośli nie zdają sobie sprawy z ich poziomu świadomości. (…)

Według Alderson nie ma też sensu, z pragmatycznego punktu widzenia, zmuszać kogoś do przyjęcia przeszczepu w sytuacji, kiedy brakuje organów, a sukces operacji zależy w dużym stopniu od współpracy operowanej. – Jej zdrowie jest w jej rękach, bo po operacji trzeba przyjmować leki.

Prawo dzieci do decydowania o własnym leczeniu nadal opiera się wyłącznie na precedensach i Alderson obawia się, że sędziowie w takich sprawach będą zwracać większą uwagę na argumenty ekspertów medycznych niż dzieci czy rodziców. Lekarze zazwyczaj kierują się teoriami, które przewidują liniowy rozwój od dzieciństwa do wiedzy i świadomości dorosłego. Tymczasem najważniejsze jest doświadczenie. – Czterolatka z cukrzycą wie o wiele więcej o swojej chorobie niż jej 84-letnia prababcia – mówi.
Fiona Stewart, pediatra ze szpitala Belfast City, mówi, że zaskakuje ją, jak bardzo świadomie chore dzieci potrafią podejmować decyzje o leczeniu. – Dawniej się mówiło, że dzieci mają prawa, dopóki nie przestaną się z nami zgadzać, ale moim zdaniem to się zmieniło – mówi.

Leczona przez nią 15-latka miała przed sobą ryzykowną operację. – Niebywale dojrzale oceniła swoją sytuację i podjęła decyzję. W jej przypadku naprawdę nie było dobrego wyboru, ale czułam, że doszła do swojej decyzji właściwie. Moim zdaniem dzieci z przewlekłymi chorobami są bardzo świadome i proces podejmowania przez nie decyzji mnie zadziwia. Najczęściej poglądy dzieci żyjących z chorobą są oparte na doświadczeniu.

Stewart broni jednak lekarzy decydujących się na drogę sądową. Nie tylko składali przysięgę Hipokratesa, która nakazuje im chronić pacjentów ”od szkody i niesprawiedliwości”, ale też przekroczenie prawa może mieć dla nich katastrofalne skutki zawodowe.

Tymczasem w Herefordshire Hannah bardziej zajmuje się życiem poza szpitalem niż swoim prawem do godnej śmierci. – Nie było takiego roku, ani miesiąca, w którym nie byłabym leczona – mówi. Wbrew przewidywaniom lekarzy chodzi do szkoły trzy razy w tygodniu. Rodzice chwalą ją za dzielność, ale też przyznają, że jest normalną, "niegrzeczną" nastolatką.

– Żyję teraźniejszością robiąc rzeczy, na które mam ochotę – mówi. Pytana, czy w przyszłości rozważa przeszczep, odpowiada z mądrością, ale i znużeniem. – Możliwe, nie wiem. W każdym razie teraz sądzę, że podjęłam dobrą decyzję i nie zamierzam jej zmieniać.
źródło: onet.pl

_________________

Ja już to czytałam jakiś czas temu. Uważam, że dziewczynka ma już tą ograniczoną zdolność prawną i ma prawo wybierać, czy chce tego przeszczepu czy nie. Zdecydowała, że nie chce i dodatkowo przekonała o tym nie tylko lekarzy, ale też własnych rodziców, rodzinę, która przecież musi się oswoić z faktem, że za nie dłużej niż pół roku stracą członka swojej rodziny...
Ale z drugiej strony, operacja jest ryzykowna dla jej życia, jest duże prawdopodobieństwo, że by jej nie przeżyła. Inna opcja, że przeszczep może się nie przyjąć a wtedy jeśli szybko nie znajdzie się następny dawca dziewczynka i tak umrze. Poza tym szpitale, szpitale i jeszcze raz szpitale - to wszystko co pamięta z dzieciństwa. Czy nie lepiej, żeby ostatnie swoje dni przeżyła tam, gdzie najbardziej tego chce czyli w gronie jej najbliższych?
Tak czy owak uważam, że należy uszanować decyzję dziewczynki.

_________________
Piszę poprawnie po polsku.

Zgadzam się z Tobą, ale kurcze jestem też przeciwko. Faktem jest, że przeszła w swoim krótkim życiu bardzo dużo cierpienia, jednak odezwało się we mnie, dlaczego nie chce żyć dalej, dlaczego nie chce dać sobie szansy, może tym razem udałoby się i zaczęłaby się cieszyć swoim zyciem, może nie byłoby w tym tyle bólu. Z drugiej strony stawiam się w sytuacji, jakbym ja się zachowała w obliczu tego, co przeżyła ona... Zapewne też bym chciała dla siebie jak najlepiej, też nie chciałabym cierpieć.

A tak btw... Operacji mogłaby nie przeżyć, to fakt, ale przecież i tak nie chce przeszczepu, a to się wiąze z tym, że umrze, to jakby nie było wychodzi na jedno... Nie wiadomo tez, czy przed śmiercią nie będzie cierpieć tak, jak po przeszczepie. Jednak gdybać to sobie można... Ja mam wielką nadzieję, że tak jej sie życie poukłada, że będzie mogła żyć Jej decyzję szanuję, podziwiam ją za taką dojrzałość.

_________________

Ale po przeszczepie czekałyby ją miesiące leczenia w szpitalach i myśl, że w każdej chwili organizm może odrzucić serce. I co wtedy? Nie tylko jej cierpienie nic nie da, ale też ostatnie dni swojego życia spędzi w szpitalu...
Chciałabym, aby dziewczynka poddała się operacji, trzymałabym kciuki, aby się udała. Ale na siłę nie zmuszałabym jej do czegoś co, wbrew pozorom, może ją szybciej ściągnąć z tego świata niż jej choroba.

_________________
Piszę poprawnie po polsku.

_________________

Aniołek (11.02.2010r. - 7tc.)