W jakim stopniu Twoja niepełnosprawność Cię ogranicza i jak starasz się pokonywać te ograniczenia? Chodzi mi o konkretne przykłady Jak wiecie mam dystrofię dość zaawansowaną. Sama się nie ubiorę, nie wykąpie, nie przewrócę na bok gdy leżę, nie podniosę rak do góry i rąk do końca nie wyprostuje, bo mam przykurcze. Jednak gdy siedzę staram się nie wołać mamy co rusz by mi coś podała. Jeśli coś jest niedaleko, przysuwam sobie (przynajmniej staram się) tym co mam na stole. Czasem zasapię się przy tym Najlepsze do tego są nożyczki, czasem ołówek.

_________________
http://witaj-w-atelier.blogspot.com/

Mnie ogranicza na tyle, żeby nie mam szans zrobić prawka i znaleźć lepszej pracy - kwestia dojazdów i dyspozycyjności. Moje problemy to pewnie przy twoich pikuś. Aż wstyd narzekać że ma się jakiekolwiek problemy.

Lucy ja również mam podobne problemy jestem po amputacji urazowej obustronnej kończyn dolnych na wysokości ud i mam dużo problemów np.: załatwianie toalety, bo nie mam dostosowanej łazienki ze względu na bardzo małe pomieszczenie. Jeśli chodzi o mycie to sobie jakoś radzę sam w łóżku, pomaga mi żona, o kąpieli to na razie tylko marzę. Natomiast jeszcze mam problem z przykurczami mięśni w kikutach są one bardzo dolegliwe. Także mam bóle tzn.: fantomowe cały czas pieką mnie stopy, których nie mam, bolą kolana oraz mam tzn. strzały w stopy czasem trudno zasnąć, te wszystkie dolegliwości posiadają osoby po amputacjach i jeszcze medycyna nie wymyśliła na to lekarstwa to jest zależne od mózgu, mózg dalej odczytuje, że posiadam owe nogi i przesyła sygnały do nich i następuje konflikt komunikacyjny. Jak widzisz nie mamy lekko i trzeba dalej z tym żyć, bo jest dla kogo

_________________
Żadna droga nie jest trudna, gdy idziemy razem...

- nie mogę nosić zbyt dużych ciężarów - 3-4 kg to już jest dla mnie dużo i choć teoretycznie mógłbym nosić więcej, to byłoby to szkodliwe dla mojego skrzywionego kręgosłupa (skolioza i nie tylko) i skrzywienie przez to mogłoby się pogłębić. Jak czegoś nie dam rady zanieść, to najczęściej proszę kogoś o pomoc. Na szczęście mam sporo znajomych i przyjaciół wokół siebie, na których mogę liczyć w takich sytuacjach.
- nie mogę chodzić zbyt daleko, głównie z powodu kręgosłupa (przez skrzywienie się szybciej męczę), do tego po dłuższym marszu odzywają się również kolana i biodra - samodzielnie przejdę może 1 kilometr - tak to zazwyczaj wyręczam się autem, którym jeżdżę praktycznie wszędzie, albo wsiadam na rower (konkretnie handbike )
- z powodu niskiego wzrostu mam problem z sięgnięciem czegoś, co znajduje się wyżej - tutaj staram się po prostu dostosować wszystko wokół siebie tak, aby było dostępne. Przenoszę wszystko na niższe półki, czasem przerabiam meble/sprzęty, z których korzystam tak, aby były dopasowane do mojego wzrostu. W sklepie, czy jakichś instytucjach, gdzie coś znajduje się wyżej i nie mogę tego dostać, to proszę o pomoc osoby, które znajdują się w pobliżu.
To takie najważniejsze ograniczenia, z którymi się zmagam na co dzień. Chociaż oczywiście zdaję sobie sprawę z tego, że moje problemy pewnie są niczym w porównaniu z trudnościami wielu innych ON ...

Ja również nie mogę dźwigać, długo być w jednej pozycji (bardzo cierpną mi mięśnie nóg i rąk co sprawia niemiłe uczucie, czasem silny ból zależy jak długo byłam w jednej pozycji - przez to utrapieniem są dla mnie wykłady, które czasem zmuszają mnie do jednej pozycji przez 3-4h).
Mam słabe stawy, przez co jak źle wykalkuluję sobie ciężar czegoś, co mam podnieść (czasem wydaje się, że coś jest lekkie, a okazuje się w rzeczywistości cięższe) to stawy mi "puszczają" i przedmiot mi upada. Gorzej jak ktoś prosi żebym potrzymała dziecko :P Zazwyczaj odmawiam bo w razie czego będę czuła się winna.
Nie podniosę czasem z ziemi, nie zawiążę butów (zawsze mam rozwiązane bo mi głupio codziennie prosić żeby ktoś buty zawiązywał...). Jak się schylę to mam ogromny(!) problem się wyprostować... zwłaszcza jak się schylę i przez chwilę schylona coś robię (umycie włosów zawsze kończy się płaczem...). Moja koleżanka się nabija ze mnie, że jak mi coś spadnie to mam przechlapane - schylić się nie mogę, kucnąć nie mogę... ;)
Schody, schody i jeszcze raz schody (mieszkam na 10 piętrze, jak winda nie działa to jestem w du*ie).
Bardzo szybko się męczę. Żadnych długich wycieczek, mycia podłogi, zajmowania się dziećmi, nic co jest fizycznie absorbujące.
Strzelające (czasem dość głośno :P) stawy wywołują zdziwienie wśród ludzi. ;) Są też dość bolesne, najbardziej jak coś strzela mi w kręgosłupie (aż czasem mi dech zapiera w piersiach :P).
No i moim największym ograniczeniem są bóle kostne, generalnie kości bolą codziennie, ale tak jakoś się przyzwyczaiłam, są jednak dni, w których nie jestem w stanie zrobić nic...

_________________
Ilizarowicze łączmy się na www.aparatilizarowa.pl !
Klikajcie LUBIĘ TO! :)
Możesz pomóc w moim leczeniu... KRS:0000270809 / CEL SZCZEGÓŁOWY 1%: BASANDOWSKA, 1307

Alex a nie próbowałaś myć włosów jakoś siedząc na taborecie , nie musiałabyś schylać się na stojąco. Łatwiej by Tobie było. Bodzio, dziwne są te bóle części ciała,których już nie ma. Ciało człowieka bywa jeszcze tajemnicą i jest jeszcze wiele w nim do odkrycia. Słyszałam o tych bólach fantowych. Przyznam się, że przykurcze w łokciach czasem mnie denerwują,bo ograniczają mi ruchy. No ale jakoś kombinuję i daję radę. Dziś miałam gorszy dzień,bo położyłam się wczoraj spać o 2 w nocy i dziś byłam sklapciała. Słabowałam. Trzeba sobie albo odpuścić taki dzień i dużo leżeć,albo ignorować ten stan i mimo to pracować. Tak najczęściej robię. Mimo zmęczenia.

_________________
http://witaj-w-atelier.blogspot.com/

Najwygodniej mi jest myć włosy jak przechylę się do tyłu i ktoś mi myje... Schylanie się do przodu nawet na siedząco jest niestety bolesne. Ale dzięki za radę :)

_________________
Ilizarowicze łączmy się na www.aparatilizarowa.pl !
Klikajcie LUBIĘ TO! :)
Możesz pomóc w moim leczeniu... KRS:0000270809 / CEL SZCZEGÓŁOWY 1%: BASANDOWSKA, 1307

Bodzio, pocieszę Cię trochę, bóle fantomowe z czasem łagodnieją (albo się człowiek do nich przyzwyczaja). Przykurcze są uciążliwe, trochę udało mi się "rozćwiczyć", ale jak czasem sobie odpuszczę i ze dwa dni nie chodzę na protezie, to bóle kikuta nie dają mi spać. Muszę masować, siadać na łóżku itd. Z kąpielą radzę już sobie sama, łazienkę mam na szczęście przystosowaną. Na ogół to nieźle sobie radzę, podobno jestem dzielna, jak mawia moja ciocia.

Wszyscy jesteśmy dzielni, że mimo tylu trudności i barier próbujemy jakoś żyć, nie poddajemy się oby tak dalej

Aseret tak ćwiczę uciskam kikuty, po prostu je katuje leże na brzuchu i staram się dźwigać je na zmianę podobno te przykurcze czasem miną, a bóle fantomowe niestety dokuczają i to znacznie. Dzisiaj czekam na protetyka będzie u mnie na konsultacji co do protezowania trochę się obawiam jak to będzie czy da się coś zrobić ponieważ kikuty mam dość krótkie 1/3 uda obydwie strony, teraz 23.11.2011 minie dokładnie rok od wypadku mam jeszcze w pełni nie zagojony 1 kikut i nie wiem jak się do tego odniesie protetyk. Mam nadzieję że jakoś to będzie wiadomo jakiś strach zawsze nam w takich sytuacjach towarzyszy. Pozdrawiam

_________________
Żadna droga nie jest trudna, gdy idziemy razem...

Bodzio, dźwigałam kikut obciążony woreczkiem z piaskiem. Jestem w lepszej sytuacji, bo mam amputowaną tylko jedną nogę. Ja dostałam protezę mimo niezagojonego kikuta. Goił mi się przez pół roku i niestety do końca nie jest wygojony, ale to jest maleńki kawałek i na razie nie przeszkadza. Chirurg powiedział, że aby tego się całkowicie pozbyć, potrzebna jest operacja, ale na razie nie jest to konieczne. Nie boli i nie przeszkadza w chodzeniu. Mam nadzieję, że dostaniesz protezy, ale uprzedzam, że początki nauki chodzenia nie są łatwe, tym bardziej,że to obie nogi. Ja kilka razy rzucałam protezę w kąt i byłam na skraju załamania, ale potem do niej wracałam i tak w kółko. Niestety protezy, które refunduje NFZ (i to nie w całości) nie są niestety szczytem techniki. Teraz chodzenie idzie mi coraz sprawniej. Życzę wytrwałości.

Masz rację piotr79 jesteśmy dzielni i tak trzymać

Aseret masz rację słyszałem o tych protezach refundowanych i jeszcze bardziej się boję. Ja mam jeszcze ranę na lewym kikucie tylko właśnie w przedniej części na dł. 12 cm. i szer. 2 cm. Miałem plastykę i dlatego tak długo się goi jeszcze pojawia się martwa skóra, ale już widać powoli nową skórkę tylko jest bardzo cienka. Zobaczę co dziś mi powie protetyk to ci napiszę o tym dzięki za wsparcie

---- Dodano 18 listopada 2011, 16:34 ----

Aseret obiecałem że się odezwie otóż był protetyk wziął miary na protezy i nawet specjalnie nie zwracał uwagi na ranę którą miałem.W przyszłym miesiącu dostarczy mi je do domu tylko zwrócił uwagę na to że nie bandażowałem kikuta ale jak była rana to to było trudne bo się gorzej goiła pod bandażem. Kazał mi bandażować i codziennie dzwonić czy się wymiar kikutów w obwodzie nie zmienił. I tak to z grubsza wyglądało

_________________
Żadna droga nie jest trudna, gdy idziemy razem...

Ja podobnie, z uwagi na sztywność stawów w palcach dłoni, mam dużą trudność w zawiązywaniu czegokolwiek - dlatego wszystkie buty, które kupuję, są zapinane na rzepy. To samo tyczy się wszystkich innych czynności, które wymagają zgięcia wszystkich palców dłoni na raz (np. obieranie ziemniaków). Bez problemu zginam i prostuję jedynie kciuka i małego palca - trzy środkowe palce są ruchome jedynie w niewielkim, ograniczonym zakresie.

Bodzio2, ja też nie bandażowałam kikuta ze wzg. na ranę, ale protezę dostałam bez tego. Później przy zmianie protezy na stałą wzięli mi ponowne wymiary. Jakoś długo musisz czekać na protezy. U mnie to trwało ok. tygodnia. Pozdrawiam.

Aseret to chyba zależy od firmy, która to wykonuje dla mnie najbliższa to Korfantów i dobrze jest o tyle, że protetyk przyjechał do mnie zaoszczędził mi tego poniewierania. Może dla tego, że otworzyli swoją filię w Kędzierzynie i on praktycznie przyjeżdża 2 razy w m-cu, dla mnie to jest lepiej, bo jakieś korekty i zawsze pod ręką

_________________
Żadna droga nie jest trudna, gdy idziemy razem...

Bodzio2 rzeczywiście lepiej mieć protezownię w miejscu zamieszkania. W mojej miejscowości takowej nie ma, ale na Śląsku jest wszędzie blisko. Ja jeżdżę do Katowic, to jest 25km, ale jestem przyzwyczajona, bo u nas nic nie ma. Wszystkich specjalistów mam poza moim miejscem zamieszkania. Na korekcie leja byłam tylko 1raz i na razie nic nie trzeba zmieniać.

Ja akurat do Korfantowa mam 50 km. i dlatego mnie to cieszy, że załatwiłem to na miejscu... Zobaczę jeszcze jak z jakością tych protez, bo jak wiesz nie wszędzie dobrze robią, są różne problemy najczęściej złe dopasowane leje, ale mam nadzieję że będzie dobrze

_________________
Żadna droga nie jest trudna, gdy idziemy razem...

Czytając wasze posty, doszedłem do wniosku że moje ograniczenia w porównaniu z waszymi to pikuś. Też mam jakieś ograniczenia związane z moja chorobą, ale wkurza mnie to jak nie mogę czegoś dojrzeć przeczytać rozkład jazdy na przystanku czy dojrzeć numer autobusu czy tramwaju, albo zbyt wysokie krawężniki o które się często potykam albo nierówne chodniki jestem dosyć niski, a jak coś w sklepie nie jest w zasięgu mojego wzroku, to często się pytam gdzie dana rzecz się znajduje

_________________
Świat jest wielki a ludzie na nim rozmaici

W sklepie zachowuję się tak samo. Zdarza się, że ktoś z domowników położy coś na wyższą półkę i wtedy sięgam po jakiś "przedłużacz" i tak nim operuję, aż żądana rzecz spadnie niżej. Głównie to dotyczy kuchni i dlatego mam poobijany zlew, bo jak metalowy tłuczek do mięsa spadnie do zlewu to nie tylko hałasu narobi, ale i szkód...

I ja też używam takich przedłużaczy, aby coś sobie sięgnąć jednak zwykle kiedy coś jest za nisko, albo za wysoko jakoś tam sobie radze i nie proszę raczej o pomoc...