Witaj na Ogólnopolskim Forum Osób Niepełnosprawnych. Kliknij tutaj, aby się zarejestrować

Dzieci z wadami genetycznymi „porzucone” przez polski rząd

Moderatorzy: Marcin87, Lunea, Junior Admin

Avatar użytkownika
User

asia_86

Ranga

Moderator

Moderator
Posty

10899

Dołączył(a)

21 sie 2006, 15:39

Lokalizacja

Podkarpacie

Dzieci z wadami genetycznymi „porzucone” przez polski rząd

Postprzez asia_86 » 1 kwi 2018, 17:41

Dzieci z wadami genetycznymi „porzucone” przez polski rząd

Nowelizacja ustawy antyaborcyjnej ma zmusić każdą kobietę do urodzenia dziecka z ciężkimi wadami genetycznymi. Zwolennicy obywatelskiego projektu „Zatrzymaj Aborcję” mówią o prawie do życia nienarodzonego jeszcze dziecka. Nic nie mówią jednak o prawach już narodzonych dzieci, które urodzą się niepełnosprawne. A od tych rząd się odwraca.


Nie mówią, nie chodzą, wymagają kosztownego leczenia i rehabilitacji. Dzieci z bardzo poważnymi wadami genetycznymi wymagają nieustannej opieki. Życie z niepełnosprawnym dzieckiem to duże poświęcenie, również finansowe. Rodziny są pozostawione same sobie – od państwa otrzymują jedynie kilkaset złotych, co nie wystarcza nawet na najpilniejsze potrzeby.

Rodzice niepełnosprawnych dzieci

Magdalena Chojnacka jest mamą trzyletniej Basi, u której zdiagnozowano cytopatię mitochondrialną – zespół MEGCANN. Dziewczynka już dwukrotnie przechodziła sepsę. Jej matka ma usuniętą część opłucnej i kawałek nerki. Nie powinna dźwigać dziecka, ale, jak tłumaczyła w TVN24, nie ma innego wyjścia. Nie może także poddać się operacji, gdyż przez pół roku nie powinna przeciążać organizmu, a przy chorym dziecku nie może sobie na to pozwolić.

Albert Tomasik to ojciec ośmioletniej Mai cierpiącej na dziecięce porażenie mózgowe. Dziewczynka choruje także na lekooporną padaczkę – każdy dzień jest walką o zmniejszenie liczby ataków, gdyż każdy taki atak może doprowadzić do śmierci. Jej rodzice usłyszeli od jednej z warszawskich lekarek, że ich córka „będzie rośliną”. – Usłyszeliśmy, żeby sobie zrobić drugie dziecko, a to oddać do hospicjum – wspomina w rozmowie z TVN24 Tomasik.

„Pomoc” od rządu

Magdalena Chojnacka ze względu na chorobę córki postanowiła pracować w domu, choć obecnie przebywa na urlopie wychowawczym. Dostaje 400 złotych, a że dochód rodziny jest bardzo niski, otrzymuje łącznie 185 zł dodatku rodzinnego i rehabilitacyjnego. Do tego świadczenie 500 plus, co daje razem 1238 zł. Chojnacka musi utrzymać siebie, Basię i jej starszą siostrę. Poza dziećmi nie ma nikogo – ojciec dziecka opuścił rodzinę, gdy dowiedział się o chorobie ich córki.

Basia wymaga rehabilitacji, która jest bezpłatna. Pieniądze kończą się jednak bardzo szybko. 400 zł miesięcznie kosztują leki, 300 zł przeznacza się na dodatkowe konsultacje medyczne, a kolejnych 100 zł trzeba dopłacić do częściowo refundowanych pieluch. Konieczne jest także zamontowanie w domu systemu, który pozwoliłby zwozić dziewczynkę po schodach, lecz odmówiono dofinansowania na kwotę 45 tys. złotych.

Z kolei rodzina Tomasików otrzymuje 153 zł zasiłku pielęgnacyjnego na niepełnosprawne dziecko. Mama Mai musiała zrezygnować z pracy, dlatego dostaje 1477 zł świadczenia pielęgnacyjnego oraz około 200 zł świadczenia rodzinnego ze względu na niski dochód. Doliczając 500 plus wychodzi około 2300 zł. Albert Tomasik pracuje również jako nauczyciel w szkole, jednak nie dostaje zbyt wysokiej pensji.

Miesięczny koszt opieki nad Mają to kwota około 8650 zł. Największym wydatkiem jest medyczna marihuana, czyli 4,2 tys. zł. Do tego dodatkowa rehabilitacja za 1,8 tys. zł, specjalne ubranie, buty i okulary, które trzeba kupować co miesiąc (1,6 tys. zł) , dodatkowe leki (400 zł) i inne mniejsze, choć uciążliwe wydatki.

Rodzice zgodnie podkreślają, że obecna pomoc od rządu jest właściwie „żadna”. – Znając naszą sytuację i wiedząc, ile Maja wymaga opieki i nakładów finansowych, cztery tysiące złotych to jest śmiech po prostu w żywe oczy – mówi Tomasik.

– To szumne świadczenie czterech tysięcy złotych nie jest w stanie pokryć pierwszych dwóch miesięcy życia takiego dziecka – tak Chojnacka komentuje jednorazowy dodatek pieniężny, który jest częścią rządowego programu „Za życiem”. I dodaje, że obecnie pomoc rządu jest tak niewielka, że rodziny opiekujące się niepełnosprawnym dzieckiem są często wykluczone społecznie.

Źródło: TVN24

z: http://www.newsweek.pl/polska/spoleczen ... 348,1.html
" - A kim jest Wojownik Światła ?- Człowiekiem , który umie docenić , jakim cudem jest życie; który do samego końca walczy o to, w co wierzy..." (P. Coelho- Wojownik Światła).

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 0 gości

Powered by phpBB ® | phpBB3 Style by KomiDesign