|
Urodziłam się 25 lat temu, jako pierwsze dziecko, w przeciętnej, polskiej rodzinie mieszkającej na wsi. Słaba, chorowita... Myślę Leczono mnie więc wszelkimi możliwymi sposobami.Rodzice wozili mnie do najprzeróżniejszych specjalistów z dziedziny medycyny, do klinik dziecięcych, uzdrowisk... A nawet znachorów i uzdrowicieli! Przeszłam zabieg operacyjny, który w zasadzie nic mi nie dał,jedynie wzmocil troszke kregoslup gdyz grozil mi niedowlad nog lub calkowity paraliz do konca zycia.Z perspektywy czasu, mogę śmiało stwierdzić, iż miałam szczęśliwe dzieciństwo.Mogłam zatem w pełni korzystać z uroków życia blisko natury. Jedyne czego mi może odrobinę brakowało, to kontaktów z rówieśnikami.Okres dojrzewania (fizycznego i psychicznego) to chyba najtrudniejszy i najgorszy czas w życiu osoby niepełnosprawnej! A zwłaszcza dla kogoś z ACHONDROPLAZJĄ! Tak było przynajmniej w moim przypadku. Ale żeby móc spróbować to zrozumieć.
ACHONDROPLAZJA -Jest to, przy prawidłowym rozwoju psychicznym, wyraźny niedorozwój układu kostno - chrząstkowego, charakteryzujący się niskim wzrostem (karłowatość) i nieproporcjonalną budową ciała: duża głowa, krótka szyja, zniekształcona klatka piersiowa. Kończyny górne krótkie, przykurczone z deformacją. Kończyny dolne, również krótkie (mikromelia) szerokie uda i podudzie. Ten "paramedyczny" i bardzo dosadny opis i tak nie oddaje w pełni całego obrazu tego schorzenia oraz wyglądu, jaki przedstawia sobą dotknięta nim osoba.
Znaczna część ludzi ogląda się na jego widok, na ulicy. Niektórzy wprost stoją tak oniemiali. Innym w oczach maluje się przerażenie pomieszane z litością. A jeszcze inni potrafią rzucić jakąś bezmyślną lub złośliwą uwagę. Trzeba jednak nauczyć się z tym żyć. Ponieważ alternatywą tego jest jedynie odizolowanie się i zamknięcie przed całym światem w czterech ścianach własnego pokoju. Lecz to przecież nie jest żadna alternatywa! Niemniej, osobie w wieku nastu lat, do tego okropnie nieśmiałej, jest niezmiernie trudno zmagać się z tymi wszystkimi problemami. W tym okresie człowiek pragnie utożsamiać się z rówieśniczą społecznością, potrzebuje i szuka akceptacji. A gdy tego nie znajduje, popada w samotność.Tak było i w moim przypadku. Pamiętam te godziny i wieczory przepłakane w skrytości, w kącie do poduchy.
te pytania wypowiadane w pustą przestrzeń i do Boga, do siebie, do całego świata: "DLACZEGO JA?"
Dawni znajomi i przyjaciele chodzili do kina, dyskoteki, na randki, do ogólniaka, później na studia. Mieli pierwsze sympatie, potem kolejne. Żenili się, bądź wychodzili za mąż. Zaś ja byłam pozbawiona tego wszystkiego. Nigdy nie potrafiłam walczyć o swoje prawa. Mało tego, nie uważałam, że w ogóle jakieś prawa mogę posiadać!! Dorastałam i w dalszym ciągu żyję wśród rodziny, otoczona bardzo troskliwą opieką, niczym grubym ochronnym kloszem. Pewnie stąd ta moja, swego rodzaju, życiowa bezradność i niezaradność? Od pewnego czasu jednak, na owym szczelnym kloszu, kokonie, zaczęły pojawiać się rysy i szczeliny. Opieka rodziny, tzn. rodziców, już nie jest tak wszechogarniająca i bezwarunkowa. Rodzice bowiem, dobiegają już takiego wieku, iż sami być może będą w przyszłości potrzebować pomocy i opieki. Uświadomienie sobie tego faktu początkowo mnie przeraziło, lecz później pobudziło do działania. Coraz intensywniej zaczęłam się zastanawiać nad tym, jak żyją i radzą sobie ludzie tacy jak ja, dotknięci ACHONDROPLAZJĄ? (Przecież nie jestem jedyną osoba na świecie, z tego typu schorzeniem!!!)
Postanowiłam odszukać, a następnie skontaktować się z osobami takimi jak ja. Ewentualnie z jakimiś stowarzyszeniami skupiającymi takich ludzi; nieważne, w Polsce czy za granicą. Nie będę ukrywać, że dużo bardziej wolałabym i zależałoby mi na znalezieniu kontaktu tu, w Polsce. Wiążę z tym bardzo duże nadzieje. Starałam się już szukać jakichś informacji na ten temat w regionalnym oddziale CENTRUM WOLONTARIATU oraz przez znajomych i przyjaciół; ale bez skutku. Trudno mi uwierzyć w to, iżby w naszym kraju żyło tak mało osób z ACHONDROPLAZJĄ ?! Podejrzewam raczej, iż jest ich wielu, lecz "istnieją" tak jakby: w ukryciu. Są mało aktywni. Może brakuje im odwagi i motywacji? Tak jak mi, do tej pory. Dlatego chciałabym do wszystkich zaapelować: otwórzcie się (!), ujawnijcie! Być może wspólnie będziemy w stanie sobie nawzajem w wielu sprawach pomóc?! Na ogół największym problemem, z jakim borykają się ludzie naznaczeni ACHONDROPLAZJĄ, jest niski wzrost oraz nieproporcjonalna budowa ciała. Z naciskiem jednak na to pierwsze, czyli wzrost.Te "dodatkowe przeszkody" i problemy tym silniej skłaniały mnie do dociekań i poszukiwania odpowiedzi na pytania: jak inni ludzie, znajdujący się w podobnej sytuacji co moja, radzą sobie z tym wszystkim? Bo przecież takowi istnieją i muszą sobie jakoś radzić? Nie jestem jedna na całym świecie!Głęboko poruszają mnie i sprawiają ból tego rodzaju przypadki. Jakiekolwiek bowiem jest moje życie, nie należy do najłatwiejszych i najeżone jest najprzeróżniejszymi przeszkodami i problemami, mimo wszystko wdzięczna jestem za nie. I cieszę się, że żyję! Owszem, miewam złe chwile, dołki psychiczne, kiedy czuję żal do całego świata i wszystko jawi mi się pozbawione sensu. Ale nigdy, przenigdy, nawet w najgorszych momentach, nie przyszło mi na myśl, żeby targnąć się na własne życie. Kocham życie! I pragnęłabym czerpać zeń pełnymi garściami, jak najwięcej!
Tym oto optymistycznym akcentem, pozwolę sobie zakończyć tę opowieść o sobie. Niełatwo jest pisać na swój temat. Nie opowiedziałam o wielu ważnych rzeczach, mnóstwo zdarzeń musiałam pominąć.
Pozdrawiam cieplutko.
Ostatnio edytowano 28 wrz 2006, 14:47 przez wielka23, łącznie edytowano 4 razy
|
Nowości
Mapa Strony
Index Mapy strony
RSS
